Een fantastische tweede bijeenkomst dementie voldeed in alle opzichten aan onze uitdrukkelijke wens om vooral praktische informatie te delen. Onze gespreksleider Frans Hoogeveen, specialist in dementie-zorg, is oud-lector psychogeriatrie en al tien jaar gespreksleider in Alzheimercafés. Hij werkt in verpleeghuizen en bij mensen thuis. In een open, respectvolle en soms angstreducerende sfeer wist Frans de volle zaal te boeien. Sjef van Bommel, moderator van onze eerste dementiebijeenkomst, leidde hem in en vulde hem soms aan.


Dat komt omdat we Alzheimer hebben!
Bij chronische ziektes blijken partners vaak samen op te trekken. Maar bij dementie veranderen relaties intens, waardoor het veel moeilijker wordt samen de ziekte te ervaren. Twee video’s illustreerden dit. We zagen het verdriet van een vrouw, die niet meer toekwam aan iets anders dan met haar vriendin bezig te zijn. Twee mannen, beiden met dementie, konden nog samen reizen. De een wist de vertrektijd van de trein, de ander het perron. De conducteur constateerde dat de heren onterecht in de eerste klas zaten, waarop ze vrolijk riepen: “Oh dat komt omdat we beiden Alzheimer hebben.”

Aftershave van vroeger
Ons impliciete onveranderlijke geheugen biedt nog wel houvast. Zo kunnen geuren herinneringen oproepen. Een vrouw met dementie ervoer gelukkige momenten toen haar man zijn aftershave van vroeger opdeed. Daarna kon ze weer haar liefde aan hem tonen, waardoor hij de zorg beter aankon. De geur op een kledingstuk en huidcontact kunnen kalmerend zijn.

Een jeugdfoto van jezelf

Ons geheugen gaat achteruit vanaf ons 25e. Beelden, muziek, filmpjes, boeken, dansen uit onze puberteit blijken in ons impliciete geheugen bewaard te worden. Een jeugdfoto van jezelf op een je eigen deur in het verpleeghuis werkt beter als herkenningsteken dan een recente foto. Gevoelens uit vroeger tijden kunnen zo weer boven komen en ons geheugen opfrissen.

Jezelf niet isoleren
Als je als alleengaande dement wordt, wat dan?

Van groot belang is investeren in wederzijdse relaties. Hulpvraag-schaamte is kenmerkend voor onze leeftijdsgroep en autonome leefstijl. Juist intelligente mensen vragen niet snel om hulp. Om te voorkomen dat je een ander ‘belast’ kun je bijvoorbeeld zeggen: “Ik weet dat je druk bent en je mag weigeren, maar kan ik je vragen om dit of dat voor mij te doen?” Veel mensen blijken vaker te willen helpen dan we denken.

Belangrijk is om het gevoel van verbondenheid zo lang mogelijk te behouden. Jezelf niet te isoleren. Soms moet je je eigen netwerk nieuw leven in blazen. Samen zoeken naar wat je voor elkaar kan betekenen en samen leuk vond om te doen. Zorg-groepjes vormen om overbelasting te voorkomen is hierbij van groot belang. Durf ook RSA-kennissen te vragen of professionele hulp.

Opeens anders behandeld
Hoe ga je om met omkering van rollen tussen partners of in een moeder/dochter relatie?

Door af te tasten wat iemand met dementie nog wel kan i.p.v. snel taken over te nemen toon je respect voor iemands autonomie. Samen durven benoemen welke veranderingen plaatsvinden om goed contact te behouden vergroot wederzijds vertrouwen. Veel mensen met dementie merken namelijk dat ze opeens anders behandeld worden.

Meebewegen
En als iemand agressief gedrag vertoont naar verzorgenden?

Iemand met dementie kan erg overprikkeld raken, de greep op de situatie verliezen met faalangst als gevolg. Onderliggend gaat het vaak om boosheid en verdriet over verlies van functies. Meebewegen en erkenning hiervan kan ontspanning geven. Durf te vragen naar gevoelens achter dit vervelende gedrag. Hierdoor kan iemand weer open staan voor overleg. Voor mantelzorgers is dit vaak een flinke uitdaging, Ook zij hebben steun nodig.

Beter eten
Heeft alcohol invloed op dementie en Korsakov?

Alcohol heeft een negatief effect op cognities dus ook bij dementie en Korsakov. Slecht eten geeft schade aan hersenen, maar beter eten kan Korsakov lang stabiel houden, zeker bij een vaste dagelijkse structuur.

Stress verminderen
Waar ligt de grens tussen vergeetachtigheid en dementie?

Het kenmerk van dementie is dat het functioneren onherstelbaar achteruitgaat. Bijvoorbeeld als iemand het overzicht  over eigen administratie of huishouden verliest. Hierdoor ontstaat stress, die de symptomen verergert. Daarom is het van groot belang de stress te verminderen.  

Je huisarts kan je een MMSE-vragenlijst afnemen. Als de uitslag daar aanleiding toe geeft kan je je laten doorverwijzen naar een geheugenpoli, waar de diagnose dementie met zekerheid gesteld kan worden. Samen met een casemanager kun je daarna bespreken welke hulp allereerst noodzakelijk is.

Ook iemand met autisme kan dementie krijgen, maar er is geen bewijs dat mensen met autisme een grotere kans hebben op dementie.

Twee witte doktersjassen
Hoe kun je iemand die apatisch gedrag vertoont weer op doen leven?

Als je iemandj lang kent kun je teruggrijpen op het verleden. Zo ging Frans op bezoek in een verpleeghuis bij een vroegere collega-arts. Zij zat stilzwijgend en teruggetrokken in haar kamer. Hij had twee witte doktersjassen bij zich en stelde voor om er allebei een  aan te doen. Dat wilde ze wel. Daarna vroeg hij haar om een consult over een serieuze kwestie. Zijn collega leefde helemaal op en wist precies het antwoord op zijn vraag.

Raad vragen aan iemand met dementie, iemand aanspreken als oudere persoon met veel levenswijsheid, kan wonderen verrichten en apathische ouderen doen opleven.

Na afloop kregen Frans en de werkgroep Dementie enorm veel waardering voor deze leerzame bijeenkomst, die eindigde met een levendige nazit in het Huis van de Tijd met hapjes en drankjes en geanimeerde gesprekken.

Ingrid Foeken
namens de RSA-werkgroep Dementie, bestaande uit Marijke Kooi, David Noordhoff, Peter Wetters, Ellen van Hout en Ingrid Foeken

De werkgroep Dementie organiseert in 2025 opnieuw een bijeenkomst. Op 10 april 2025 is er een Roze Alzheimer Café in samenwerking met Alzheimer Nederland.