Dementie, een gevoelig onderwerp voor veel van onze leden. Hartverwarmend, inspirerend, deskundig en ook "gewoon" leidde Sjef van Bommel het in tijdens de Roze Stadsdorp-bijeenkomst op 13 april 2024.

Schaamte viel weg
In het voorstelrondje bleken drie van de aanwezigen de diagnose beginnende dementie te hebben. Vier hadden een partner met dementie. Deze openhartigheid maakte dat dit onderwerp verrassend levendig en invoelbaar in een vertrouwelijke sfeer besproken kon worden.  

Sjef sprak vanuit een indrukwekkende betrokkenheid bij zijn man, die meer en meer aan dementie ging lijden. Hij schreef er het boek Ik ben niet kwijt over. Hoe hij zijn intelligente, bruisende en sociale partner zag veranderen in een onzekere en opvliegende man, die af en toe toch ook helder en adequaat reageerde. Het effect ervan op hun intieme relatie, waar Sjef aanvankelijk niets van merkte, hoorden we adembenemend aan. De manier waarop Sjef zijn verhaal vertelde nodigde ons allen uit om direct mee te doen. Schaamte viel weg. Volop kennisoverdracht, delen van eigen ervaringen en veel vragen over een goede omgang met mensen met dementie. Sjef benadrukte de noodzaak om hen bij onze samenleving te blijven betrekken, net zoals patiënten met kanker. Niet isoleren maar contact houden, ondanks onzekerheden, twijfels, pijn en verbijstering. Omgaan met mensen met dementie is vaak ook leuk.


Dat vertelde je al…
Tips werden uitgewisseld. Ga nooit in tegen herhalingen (“Dat vertelde je al…”), onlogische uitspraken of verwijten van niet invoelbaar gedrag. Improviseer. Kijk hoe je angst kan helpen verminderen, want chaos in het hoofd leidt tot angst. Beweeg mee, praat rustig en duidelijk, korte zinnen met één onderwerp, op een accepterende toon. Blijf als mantelzorger goed voor jezelf zorgen. Voor iedereen is het een doorgaand leerproces.

Coördinator Xandra van der Swan van het Huis van de Tijd (een van de Odense huizen) waar we te gast waren, vertelde over de werkwijze van deze locatie. Een eigenzinnige aanpak met originele creatieve activiteiten, laagdrempelig. Iedereen die wat te alleen is en mensen met beginnende dementie worden hartelijk ontvangen en begeleid, met veel vrije keuzes. Een zoete inval en je kunt weer weg als je dat wilt. 

Nu we in een tijd leven waarin professionele hulp aan het afnemen is, rijst de vraag wat nabuurschap binnen ons Roze Stadsdorp wel en niet kan betekenen. In een volgende bijeenkomst willen we hier graag aandacht aan besteden.

Roze tulpen
De ontvangst door Xandra was uiterst hartelijk, met appeltaart bij de thee en koffie, zelfs roze tulpen en een royale nazit met heerlijke hapjes en drankjes. Onbekenden spraken elkaar aan, praatten lang na en de sfeer bleef fantastisch. Kortom een prachtige kleurrijke verrassende bijeenkomst, die ons veel energie heeft gegeven.

 

  • Sjef van Bommel, Ik ben niet kwijt, uitgeverij Prometheus, 2012
    Nu nog verkrijgbaar bij bol.com.
  • Huis van de Tijd: https://www.huisvandetijd.nu
  • Binnenkort volgt nog een middag over dementie met Sjef van Bommel, nu in Zuid-Oost. Zie Flamingo

 

Wat is er bekend over dementie?

Er zijn 50 soorten dementie. Het meest voorkomend zijn: Alzheimer (60 à 70%), vasculaire dementie (15 à 20%), frontotemporale dementie, soms al vanaf het 55e levensjaar (5 à10%), lewy body dementie met hallucinaties, wat soms lijkt op Parkinson dementie (15 %).

Deze progressieve hersenziekte begint vaak met geheugenverlies (namen vergeten, niet herkennen van mensen) en/of gedragsveranderingen, zoals moeite met organiseren van dagelijkse handelingen, veranderend tijdsbesef en soms veranderend taalgebruik. Bij iedereen verschillen de effecten. Gevoelens van onzekerheid nemen toe, relaties veranderen. Het risico van zich terugtrekken wordt groter, terwijl contact houden juist broodnodig is. Sommige mensen met dementie zijn echt gelukkig, wat voor de omgeving moeilijk herkenbaar kan zijn.

Nadat de diagnose is gesteld heb je recht op het toewijzen van een casemanager dementie. Deze weet welke ondersteunende activiteiten en vormen van hulp mogelijk zijn.Er is nog geen medicijn tegen dementie. Onderzoek zal misschien iets opleveren voor volgende generaties. Uiteindelijk wordt iemand met dementie bedlegerig en/of in een verpleeghuis opgenomen. Gemiddeld 8 jaar na de diagnose overlijden de meesten.

Voor meer informatie zie de website van Alzheimer Nederland